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▲多汗症患者除了要忍受身體上的不適,與生活上帶來的不便,更要承受他人異樣的眼光,此病症帶來的情緒困擾及心靈傷害不是他人能夠理解,請多多給予他們體諒。(圖/視覺中國CFP授權提供)
文/糖果小俠
新哥之死,遺憾又震撼!
李新的人生,有多少冰冷,多少糾結,多少委屈,多少痛苦,沒有人可以真正侵入他的大腦跟他的細胞,一探究竟,相信就連他自己也不太明白,他跟他的世界到底怎麼了,所以選擇一條讓社會震驚的路,一躍而下。
根據了解,李新有免疫系統跟交感神經的問題,虛弱之下得了帶狀泡疹「皮蛇」,很久以前,因為受到多汗症之苦,動過交感神經阻斷手術,留下痛苦不堪的後遺症。恰巧我是自體免疫系統疾病患者,領有終身重大傷病卡,更恰巧我有多汗症,20年前就開過交感神經阻斷手術的刀,所以,李新在這方面面對的痛苦,我感同身受。
李新的免疫力太弱,所以得了帶狀泡疹,在高壓的現代社會,很多人身心靈都在受苦受難,所以這是經常有的病痛,我就不多談了。我比較想要深度探討的是他的多汗症,也就是手汗症的困擾。
多汗症,手汗症,並不如表面那麼單純,若非交感神經,也就是自律神經天生有毛病,手上的汗不會像下雨一樣,一滴滴地流下,不僅如此,腳汗也多得十分恐怖。我在沒有開刀之前,從小到大,每天出門上學上班,身上都要帶一打手帕,擦手汗,有時一打不夠用,還要洗乾淨,晾乾,重複使用,回到家,要再用掉一打手帕,而這些手帕,只是擦手汗,沒有擦腳汗。夏天,光著腳丫坐在地上看電視,若是沒開冷氣,也沒擦腳汗,大約十來分鐘,地上就會有一大灘的汗水,在家穿著塑膠拖鞋走路,雙腳像是從水裡撈出來的一樣,汗水會噴濺出來,好像在潑水。
我的雙手,夏天紅腫肥大,明明體重只有45公斤,卻有一雙看起來像60公斤的人的手,當我還是小朋友的時候,常因為手汗,玩遊戲時,很多同學不敢跟我牽手,對一個學齡孩子來說,造成不小的心理壓力。我的雙腳,夏天水腫肥厚,鞋子比冬天大一號,我的鞋子,長期泡在汗水裡,很容易壞掉、爛掉,所以必須買很多鞋,輪流穿。
表面上看來,不過就是流汗,狂流汗,但原因是交感神經故障了,所以連帶的,情緒容易緊張焦慮,造成一連串的惡性循環。一旦壓力來了,汗量會加倍,汗愈流愈多,身體愈來愈虛,造成課業、工作、人際上,很大的困擾,最痛苦的是,明明在發熱、腫脹、冒汗,但是出汗的雙手雙腳,有時卻會像死人般異常冰冷,它們完全不合邏輯的、毫不留情地崩解著健康和情緒。李新,肯定就是如此。調適得好,能走入人群,正常交友,調適得不好,會有嚴重的社交障礙跟身心症,無法進入社交圈。
▲多汗症患者常情緒焦慮,但壓力一大,汗就更多,造成惡性循環,如果自我無法調適,通常會有嚴重的社交障礙跟身心症,需要朋友多多給予關心與支持。(圖/視覺中國CFP授權提供)
過去,每年夏天,我的手腳都因為出汗而長滿汗皰疹,奇癢無比,一顆顆小水泡作亂之後,總會讓手腳脫一層皮,脫皮的過程中,常會破皮流血,非常疼痛,當我還是幼稚園小朋友跟小學生時,經常痛到暗自落淚。20年前,我做了多汗症的交感神經阻斷手術,症狀改善了不少,整體而言,我算滿意,不過開刀前我很怕熱,開刀後既怕冷又怕熱,體質變得很虛,並且在多年之後,被診斷出有自體免疫系統疾病「乾燥症」,「多汗」又「乾燥」是不是極端違和?
多汗症開刀後,曾經有幾年,我的汗流得很詭異,特別喜歡從大腿,也就是「該邊」流下,讓我十分苦惱,很怕被別人誤以為是「尿失禁」,近年來則是變成腋下的汗量很大,困擾也不小,現在手汗不若從前嚴重,但腳汗仍多得十分嚇人。我有一位遠親,也有多汗症,在她動完多汗症手術後,代償性流汗全部集中在腿上,從此以後,不能再穿裙子,每天上班,必須額外帶兩條長褲替換,真是痛不欲生。
據我所知,不少人開完多汗症的刀之後,非常後悔,有的自律神經大亂,有的全身沒辦法出汗,導致整顆頭非常燙,情緒容易失控......,術後引發各式各樣痛苦的後遺症,開啟了另一種身心煎熬。當年許多多汗症病患,都是中山醫院一位名醫傅陽明動的刀,不少病人術後後悔,想要對他提告,最後醫生選擇遠離台灣,移民去了。也因此,後來修法規定,必須事先做鑑定,否則不能隨隨便便開刀。
李新,開完多汗症的刀後,屬於後遺症比較嚴重的人,當人生陷入低潮時,他與生俱來的瘋狂型的交感神經,確實會火上加油,加劇他的身心靈磨難。多汗症的人怕熱的程度,一般人很難理解,健保及校園福利對這類型患者,應該提供更多元的福利及保障。如果你身邊也有多汗症患者,不要小看多汗症帶來的情緒困擾及心靈傷害,請多多體諒他們,疼惜他們,少給他們一些壓力,多給他們一些快樂。
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●糖果小俠,政大廣電系畢業,罹患乾燥症、雷諾氏症、多汗症,也是紅斑性狼瘡隱性病患。本報保留刪修權。以上言論不代表本報立場。88論壇歡迎更多討論與聲音,來稿請寄editor88@ettoday.net
▲老翁去年因膝蓋疼痛到門診看診。(圖/示意圖,與本文無關/記者張一中攝)
社會中心/台北報導
台北市一名段姓老翁2017年間因右膝疼痛,到台北榮民總醫院大我新舍門診部看診,結束後在門外遇見販賣保健食品的林姓男子,林男得知老翁症狀後,馬上宣稱可以幫忙「放血」減緩疼痛,沒想到老翁支付台幣2000元、完成「療程」後,膝蓋仍疼痛不止,懷疑對方是密醫,氣得告對方違反醫師法等罪。台北地檢署偵結,認為難以單一指述,認定林有該行為,因此處分不起訴。
段姓老翁指控,2017年8月16日到榮總位於信義區臥龍街的大我新社門診看診,結束後看到門外有一輛販賣保健食品的小貨車,好奇地湊上前觀看,林姓男子詢問後,得知他因膝蓋疼痛來看診,便表明自己可以幫忙放血,以減緩其疼痛感,也深信不疑。
段姓老翁付完費用後,林男拿出針狀金屬物刺了他的膝蓋,再使用真空拔罐,宣稱如此一來可以將膝蓋內的血液以及黏稠液體吸出,結束後,林男還給他一張名片,表示老翁往後如果還有需要,可以打電話聯絡,不過老翁返家後,仍覺得膝蓋疼痛,懷疑林男是密醫。
林男製作警詢筆錄時,否認有從事放血的醫療行為,更沒有老翁說的那樣。不過,台北地檢署2次傳喚林男到案均未到庭,林男第一次辯稱人在山上來不及到庭,第二次又說他已更換住處,沒有收到傳票。
檢方認為,老翁也說當時現場沒有其他目擊證人,且林男給的名片上也沒有記載與醫療相關的文字,難以只憑老翁一人指述,就認定林男有從事收費醫療行為,因此認定林男罪嫌不足。
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▲成都醫生手繪13張英文插圖。(圖/翻攝自梨視頻)
大陸中心/綜合報導
來自非洲的34歲女子莉莉(化名)是成都某高校的留學生,雖然她會英文,但還不熟悉中文,上個月,她到醫院檢查懷孕第35週的狀況。不過,產科副主任醫師吳曉蘭看到報告後,建議莉莉住院觀察,但莉莉一直不解自己為什麼要到醫院;直到產科醫生張琴手繪13張英文插圖後,才讓莉莉終於明白自己的身體狀況。
據《澎湃新聞》報導,莉莉在懷孕35週時到第五人民醫院檢查,報告顯示她有中央性前置胎盤,可能會導致孕婦隨時大出血,但在語言不通的情況下,她並不能理解事情的嚴重性。
期間,產科醫生吳曉蘭持續發英文訊息給莉莉,試圖讓她明白手術中、後可能出現的情況,也建議莉莉住院觀察;等到莉莉出院後,吳曉蘭又交代她要回醫院進行剖宮產手術。不過,莉莉沒有按時回去檢查,還表達自己的疑問,「我的身體很棒,平常難得生病,而且生小孩為什麼要住院?為什麼要剖宮產?」
▲醫生用圖文的方式,呈現該注意的事項。(圖/翻攝自微博/中國新聞社,下同)
眼看莉莉的情況危及,吳曉蘭也成立5人緊急團隊,2名醫生負責聯繫莉莉,1名專心做術前溝通準備,另1名則翻譯手術同意書,就是要勸莉莉回醫院治療,才能確保母女平安。
吳曉蘭回憶當時溝通的困難,「可能是她不懂醫學上的專業術語,也可能是我們的溝通方式不適合她。」所幸,產科醫生張琴突然想出好點子,「要不要畫圖試試?畢竟,圖片比語言更直觀一些。」
9日,張琴立刻在醫院的辦公室做畫,從中央性前置胎盤、手術位置、麻醉、術中輸血,到用藥可能對器官的損害,以及需要為新生兒準備的日用品等,都成了張琴的插畫內容,她還在一旁寫上簡單的英文說明,總共有13張插圖。
▲莉莉最後也順利生產。
吳曉蘭團隊並在10日帶著這些插圖給莉莉看,終於消去了這名孕婦的疑慮。最後,莉莉順利產下女嬰,出血量比預期低,保住了子宮,也於19日出院。最貼心的是,院方還特地製作一份中英文版的指南,告知莉莉出院後該注意的事項;看見醫護人員的用心,莉莉也向醫生豎起大拇指,不斷道謝。
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